Ele conta como é viver com esclerose múltipla, doença que muitos ignoram mas que atinge mais de 2,5 milhões de pessoas

Você sabia que a esclerose múltipla afeta, só no Brasil, mais de 35 mil pessoas, não tem causa – nem cura? Foi assim que de repente ela transformou a rotina de um professor e curador de arte que hoje segue firme na luta por um tratamento. Conversamos com o Sérgio e contamos agora como, compartilhando suas experiências no Facebook em busca da conscientização, ele busca avanços para o tratamento da doença no Brasil.

Sérgio Miguel Franco tem 41 anos, é doutorando em Sociologia da USP e atua no campo da arte como professor, curador e produtor cultural. E foi quando cruzou com a teoria de Pierre Bourdieu sobre as Regras da Arte que viu na pixação uma revolução simbólica e assim se dedicou a estudá-la. Em 2012 foi convidado para ser co-curador da 7ª Bienal de Berlin, Biennale, na Alemanha. Episódio que a gente já comentou aqui no Hypeness.

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Falando sobre o pixo, em 2012

Foi neste mesmo período em que ele somava forças para representar o Pixo e que teve de enfrentar mais uma batalha. Sérgio foi diagnosticado com esclerose múltipla em 2007 durante um exame de ressonância magnética quando ainda não apresentava sintomas. Até surgir o primeiro: a parestesia facial.

Quando fui diagnosticado fiquei apreensivo, vendo um futuro obscuro no meu horizonte, justamente no momento em que deveria ficar feliz pelas conquistas até aquele momento. Eu tinha 31 anos, um mestrado para finalizar e um trabalho internacional com intercâmbios de artistas da periferia entre a França e o Brasil.”

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Foto: Stephanie Bevilaqua

Com algumas sessões regulares de acupuntura ele seguiu em frente. Dois anos depois parou de usar remédios imunomoduladores (que atuam no sistema imunológico) para evitar os efeitos colaterais que os mesmos acarretavam: como sintomas de gripe a cada aplicação das injeções. “Quando fui para a Berlin Biennale aconteceu o mesmo, a doença era quase inexistente, talvez porque confiasse que estava realizando algo que ficaria registrado na história”, conta.

No entanto, os efeitos da doença reapareceram, justamente quando eu recebi uma carta do Ministério da Cultura pedindo explicações do que ocorrera em Berlim durante a Bienal, para a qual fomos convidados para apresentar a pixação. Sob o risco de ter que devolver o dinheiro ganho em um edital de intercâmbio, que financiara a viagem dos pixadores, o impacto da notificação promoveu um ataque autoimune em mim, o que me fez retomar o tratamento com imunomoduladores”.

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Foi neste episódio que, após os organizadores da exposição terem delimitado um espaço para o pixo – recusado pelos artistas, que o curador polonês perdeu a linha, jogou tinta no Djan (pixador), que revidou; e assim marcaram as principais manchetes da época. Foto: Miguel Ferraz via Subsolo Art – Berlin Bienalle, 2012

Sabemos que esta é uma doença sobre a qual existe um enorme desconhecimento. Para começar, ela não é um problema mental e muito menos contagiosa. A esclerose múltipla ainda não possui um entendimento unânime sobre suas causas, mas existem iniciativas para buscar explicações de ordem genética. Neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central – o traço comum dos sintomas é um ataque dos anticorpos contra a mielina (membrana que envolve os neurônios) do próprio corpo.

“Atacando o sistema nervoso podem ocorrer diversas alterações: na visão, na dicção, na coordenação motora, no equilíbrio, e no aumento da fadiga em todo corpo. Existem ainda, alterações de ordem psicológica, aumentando a possibilidade de depressão e a incidência de suicídios”, explica Sérgio.

É uma doença muito impopular, desconhecida, e 50 % das pessoas não a revela a ninguém que a tem. Acho que é obrigação de quem tem esclerose múltipla esclarecer sobre o que é a doença, que não é agradável. Um amigo com diabetes não tem problemas nenhuns em dizer que tem diabetes, porque é uma doença normalizada.”, diz o espanhol e atleta Ramón Arroyo, para o Público. Diagnosticado com esclerose múltipla em 2004, Ramón hoje também é um exemplo de quem vence o diagnóstico – assim como provas de triatlo e a realização um documentário inspirado em sua trajetória.

Hoje, no Brasil, é possível ter acesso, financiado pelo SUS, aos remédios imunomoduladores de alto custo oferecendo assim um controle eficaz contra o avanço da doença. Todavia, ainda não é oferecida uma droga que atue focada na restauração dos neurônios perdidos. Sérgio nos explica que “a linha de pesquisa das células-tronco almeja este benefício neurológico, onde na Califórnia, elas podem ser captadas do tecido adiposo, como ofertado pela clínica de San Diego (Califórnia, EUA). Esta alternativa oferece menos riscos que o tratamento no Brasil feito pelo sangue, onde deve-se suprimir todo o sistema imunológico colocando em risco minha vida por um simples resfriado”.

O tratamento norte-americano custa hoje 18 mil dólares. E assim surgiu a ideia de fazer um crowdfunding para o tratamento fora do país – mais a página onde agora ele passa a compartilhar suas experiências.

Eu farei uma série de vídeos com esta campanha para trazer um registro destes procedimentos que realizo, onde almejo transmitir um alento, diante das dificuldades perpetradas pela doença. Acredito piamente, que alcançarei a meta, pois o tratamento que preciso realizar pode melhorar minha saúde, e de muitos outros ainda por vir. A fé é uma arma nessa hora para criar força e almejar o futuro, e vida para entender a existência como algo que ultrapassa o corpo.”

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“Minha doença me ataca no meu principal instrumento de trabalho. E eu preciso usar os neurônios para no mínimo poder me expressar – e ganhar meu dinheiro”.

Você também pode ajudar compartilhando a mensagem, falando, discutindo e eliminando o preconceito com quem tem esclerose múltipla. E para doar:

Sérgio Miguel Franco

CPF: 249.286.208-95

Banco do Brasil

Agência 4054-1

Conta corrente: 27128-4

almeida-junior-quadro

Reprodução

“Este projeto é para que eu possa fazer um transplante de células-tronco de tecido adiposo, mas é um pouco como as pessoas faziam partindo para o desconhecido, presente neste quadro do Almeida Junior*. Naqueles tempos longínquos, o risco de morrerem era enorme, e foi enfrentando este medo que estenderam o país para o tamanho que ele possui na atualidade. Todavia, as motivações da antigüidade são distintas da minha”.

*Considerado por muitos o primeiro artista plástico brasileiro a retratar nas telas o homem do povo em seu cotidiano, em contraste com o retrato europeu que até então predominava nas artes plásticas do Brasil.

Foto destaque: arquivo pessoal

Via Hypeness

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